domingo, 2 de março de 2008

Alfabetização de Crianças com Síndrome de Noonan

Conseguimos sucesso na alfabetização utilizando a informática na educação com softwares educativos. Também contamos com a ajuda de uma psicóloga onde foi trabalhado a auto-estima da criança. Em dois anos obtivemos o sucesso na alfabetização, na época com 10 anos.

Descrita, em 1963 por Jacqueline Noonan, caracteriza-se por estatura baixa, espaço entre os olhos aumentados, projeção anterior dos pavilhões auriculares, pescoço curto e largo, tórax côncavo e genitais pouco desenvolvidos. O cariótipo é normal. Existem outras situações com algumas das características referidas, podendo falar-se nesse caso em «o aspecto Noonan» ou «o fenótipo de Noonan»

Não há tratamento para essa síndrome. Ele deve estar voltado para os problemas que irão se apresentar durante a vida da pessoa afetada. O prognóstico esperado depende da extensão e da severidade dos sintomas existentes. Os pacientes podem levar uma vida normal.
A síndrome de Noonan leva, em geral, a uma baixa auto-estima, a dificuldades sociais relacionadas às anomalias físicas, a uma estrutura cardíaca anormal, à deficiência no desenvolvimento das mãos e a uma estatura baixa.

Apesar de alguns terem atrasos motores e da linguagem, 80-90% têm uma inteligência normal e apenas 11% necessitam de apoio escolar. Problemas oculares tal como a ptose, estrabismo e ambliopia ou a otite média crônica e anomalias dos ossículos do ouvido médio podem ser causa de déficits audiovisuais. As irregularidades dentárias são freqüentes.

As alterações cardíacas mais freqüentes são as anomalias da válvula pulmonar. A hipertensão pulmonar pode co-existir, o que justifica uma avaliação cardíaca precoce.


Maiores informações sobre a Síndrome de Noonan - www.noonansyndrome.org

11 comentários:

Prof.Carine F disse...

Interesante não sabia q existia essa doença.. essa cadeira me deixou mt interesada no assunto , me fez querer vir aqui sempre para aprender um pouco mais .. desde já obrigada pelo aprendizado .
Carine

Mamãe disse...

Regina foium grd prazer ler o seu blog e ver q ainda existem pessoas com um coração solidário.Estou pesuisando sobre sindrome de noonan,pois minha filha mais nova está sendo acompanhada na genetica com suspeita da sindrome,sendo q acabei d pegar o resultado do cariótipo dando normal q me foi um alívio,mas está só começando,ela está prestes a fazer 3 anos.Tenho mais dois filhos,uma autista.Estou sempre na luta para tratamentos adeuados a eles,onde ainda não enconrei,só eses q citou,lugares q fingem dar apoio,assistencia,mas não adianta de nada.Mas tenho mta esperança em encontrar para meus filhos.Querolhe deixar um grs abraço e q DEUS te ilumine para continua8r a ajudar quem precisa.

Unknown disse...

Chamo-me Joana,sou mae da Francisca uma menina com 4 anos.Foi-lhe diagnosticada sindrome de noonan. como nao conheço quase nada sobre esta patologia gostava de trocar ideias e conhecer casos como o da Francisaca. Deixo o meu contacto joanapinto27@gmail.com

Cleuda Carvalho disse...

Gostaria aue me ajudasse, sou uma formiguinha sem conhecimento do campo em que estou,sou educadora e me deparei com uma fofura que se chama "JONAS"portador de Noonan e não sei como trabalhar na alfabetização pois não veio nada da escola anterior,ele estava ali apenas ocupando lugar e eu quero mais que isso quero vê-lo participando mesmo com dificuldades.Abraços Cléuda

contato:cleudinhacarvalho@hotmail.com

Unknown disse...

Minha sobrinha nasceu com esta síndrome. É uma criança alegre, vaidosa e extremamente desenvolvida intelectualmente. Destaca-se muito em sua escola, pela facilidade de aprendizagem e não requer tratamento educacional diferenciado. Ela possui todos as principais características fenotípicas, felizmente seu desenvolvimento escolar é normal. Requer acompanhamento médico constante de forma preventiva. Quanto à intervenções pedagógicas, creio que não necessitem de tratamento diferenciado.

Unknown disse...

Meu nome e aline meu bebe tem uma semana de vida e tem esta sindrime ate entao foi uma supresa pra nos pois nao tenho nenhum casso na familia nem na do meu marido nasceu com as carecteristicas mas eu amo ele mesmo assim pra mim parece uma crianca normal

Unknown disse...

Boa noite.
Achei o blog por acaso,tenho um filho de 7 anos com Noonan,é cardiopata e não quer mais ir a escola.

Unknown disse...

Bom dia! Nao concordo com o despreparo dos professores, nem o melhor docente do mundo com certeza nao conseguira desenvolver atividades diferenciadas com aluno de inclusao. Haja visto que as salas de aula tem em media 35 alunos outros casos de inclusao com laudo e sem laudo medico.Ha tambem na maioria das vezes a falta de parceria das familias, onde para elas o horario escolar e puro descanso.
Agora quanto ao descaso dos governos com a educacao concordo plenamente. Nao ha politica educacional para os chamados normais quem dira para inclusao que envolve mais gasto com profissionais especializados.

Hoje recebi um recado de uma mae de uma crianca que possui essa sindrome quando pedi ajuda para a tarefa de casa: Nao vou ajudar nada, nao faca a licao e pronto.

Unknown disse...
Este comentário foi removido pelo autor.
Unknown disse...

Sou funcionário de uma escola e recebemos uma criança de 4 anos com essa sindrsín quer saber mais como lidar com tudo isso ,pois a criança fica o tempo todo comigo só que as vezes ele e muito agressivo e até tenta me morder e beliscar porém e muito amoroso ao mesmo tempo , já pedi ajuda a família só que eles acham engraceng a atitude dele
Acho que escola e família tem que trabalhar junto .

lucygrazy83 disse...

Meu filho é portador e SD de Noonan e estamos tentando acompanhar no Hospital Infantil Darcy Vargas (SP), mas desde o ano passado, por confusão na gestão do Hospital ele não obtém atendimento com o geneticista Dr. Zan, ocorre que mesmo ano passado quando houve atendimento, nós ficamos sem nenhum tipo de aconselhamento e orientação, pois ele está apresentando atraso e dificuldade no desenvolvimento psicomotor e contudo eu e o pai dele estamos nos sentindo desamparados, Há alguma possibilidade de conseguirmos atendimento pelo SUS e aconselhamento através de vocês, pois na data de hoje ele tinha uma consulta agendada as 07:00 porém não localizaram no sistema, e ao tentarmos remarcar com a recepção fomos informados que está uma grande bagunça e que ele abre a agenda em cima da hora que esse ano não será possível agendar por estar cheia, estou procurando o órgão competente para formalizar uma queixa sobre o estabelecimento, mas diante da demora e espera meu filho está necessitando desse atendimento e nos sentimos jogados de um lado para o outro como bichos, por favor quem ler esse e-mail tente nos ajudar nem que seja nos direcionando por favor de antemão eu agradeço a atenção a nós dedicada, meu filho é Pedro Oliveira Graziano Data de nasc: 22/07/2010 ele está com atraso motor e aprendizado. ME AJUDEM NÂO SEI A QUEM RECORRER A SECRETARIA DE SAUDE DO SUS REJEITOU MINHA DEMANDA POR TRATAR DE ASSUNTO NÃO PERTINENTE, POR FAVOR PRECISO DE DIRECIONAMENTO E MEU FILHO NÃO TEM CONVÊNIO MÉDICO ESTAMOS LARGADOS NESSE PAÍS.